mercoledì 21 settembre 2016

La sfida

“Schwanden, credo di aver trovato la causa. Ho il nome.”

“Sentiamo.”

“Ho ripetuto le analisi del sangue e ho fatto degli ulteriori test, tra cui quello dell'HIV.”

“In effetti han fatto bene a fartelo. Sai l'Heidi-S è nato in Svizzera, ha avuto origine dal saluto delle capre e si è diffuso con la televisione.”

“Schwanden, ti pare il momento? So che può sembrare assurdo, ma i sintomi c'erano. Comunque per fortuna non è quello. Dalle analisi che già avevo fatto quest'estate risultava un virus.”

“Un virus?”

“Epstein Barr, responsabile di alcuni tumori o della mononucleosi. Hanno aspettato gli esiti della biopsia e delle ultime analisi per renderlo evidente. I medici hanno concluso che, poiché non è tumore, allora la causa dei linfonodi e di tutto quel malessere è dovuta a questo virus, che potrebbe avermi infettato anche anni fa e adesso ha scelto la Svizzera per palesarsi. Mi han detto che al momento non devo fare più nulla, indagini o quant'altro. L'infezione non è più attiva, anche se potrebbero passar mesi prima che io mi senta meglio. Sto ancora molto male e ho forti mal di testa.“

“Beh, adesso hai ottenuto quello che volevi: hai scoperto la causa.”

“Schwanden c'è ancora una cosa che non mi è chiara. Non ho raccontato bene al medico gli episodi di mal di testa passati e quella lesione al cervello, ti ricordi? Anni fa, per un periodo, c'era stato il sospetto della sclerosi multipla. Studi recenti han dimostrato che ci sono delle relazioni tra mononucleosi e sclerosi multipla e tra sistema linfatico e cervello.”

“Ci risiamo con quel nome e quella storia, lascia stare....”

“Schwanden, lascerei perdere se fossi sicura che quella lesione di anni fa sia una cosa congenita o innocua. Sembrava di sì finora, ma alla luce di quel che è successo potrei non esserne più sicura.”

“Perchè non ne hai parlato col medico? “

“Non avevo gli esiti degli esami passati da mostrare, non ci siam capiti bene, non è un esperto di neurologia e i dottori in Svizzera non vogliono perder tempo ad ascoltare cose che vanno oltre il loro pezzo di giardino che coltivano. Quindi mi ha liquidato dandomi il magnesio per curare il mal di testa e mi ha detto – auf wiedersehen – anche se di fatto non vuole vedermi più. Neanche io vorrei più veder nessun medico, ma credo valga la pena parlare con un neurologo, forse per metterci definitivamente un punto o capire fino in fondo cosa mi sta succedendo.”

"Evidentemente accetti la sfida per non accettare la sfiga o per trasformare la sfiga in sfida o ... Ultimamente è difficile capirsi."




 

venerdì 9 settembre 2016

Malata di c.... conoscenza

“Schwanden, posso dirti solo questo: Tropico del Capricorno.”

“Ah bene, dovresti fare un fioretto e andarci davvero, altro che Lourdes.”

“Hai perfettamente ragione.”

“Perché quelle lacrime di sconforto, allora?”

“Schwanden, il dottore mi ha detto che non è cancro al seno, ma non sa cosa può essere, perché lui è specializzato in ginecologia e non in medicina interna. Devo fare un'altra visita dallo specialista che già mi aveva visto e che non mi era sembrato di grande aiuto. Schwanden, se non sanno cosa hai e come aiutarti, sei incurabile. Mi immagino già la scena dopo la mia morte, i tuoi cari e non, che chiedono – Dottore, cosa aveva? - E il dottore, molto scientificamente risponde – Boh, e chi lo sa. Probabilmente aveva i cazzi suoi. - Schwanden, riguardo a mio padre è andata vagamente così.”

“Capisco che sei delusa dalla medicina e dall'approccio poco olistico dei medici.”

“Schwanden, credo che anche questa volta mi curerò da sola, con i miei metodi. Schwanden, in questi mesi se avessi preso i farmaci per alleviare il dolore, avrei solo peggiorato il fegato. Se non avessi dovuto aspettare, telefonare, fissare appuntamenti, non sarei così stressata. Se avessi speso i soldi, che ho dato ai dottori, per un viaggio, un corso, un'attività ricreativa adesso sarei più ricca di esperienze e insegnamenti. E invece resto malata, malata di conoscenza e credo che tale rimarrò, a meno che non mi metta l'anima in pace e smetta di frequentare i medici.
Se fossi stata malata, forse non mi sarei fatta curare per queste ragioni. Avrei piuttosto vissuto i giorni fino alla fine, libera da farmaci, flebo, aghi, ospedali. Avrei forse mollato tutto e sarei andata in giro per il mondo, fin dove potevo arrivare, vivendo di espedienti. Avrei sentito la vita. Se mi fossi curata avrei solo anticipato la morte.”

“E allora perché ti sei sottoposta a tutte queste torture e non hai vissuto pienamente le tue giornate?”

“Te l'ho detto. Mi sono ammalata di conoscenza. La curiosità, il sapere cosa c'è dentro che io non conosco, mi ha in un certo senso ipnotizzato. Ma se i medici pensano di aiutarmi spegnendo i sintomi senza illuminare le ragioni del mio male, ho chiuso con loro. Che scienza è se non spiega? Che esperto è se non sa aiutare a vivere meglio? In questo sono più bravi i miei amici e le persone a me care, soprattutto quelli che non hanno la testa lavata da conoscenze universitarie o che non hanno studiato, quelli che ragionano, rimediando all'ignoranza con il buon senso. Il fatto è che ti insegnano che l'unica strada per guarire è quella che porta al medico. E invece la vera terapia è fare ciò che ti fa star bene: che sia musica, cinema, libri, amici … Persino qualcosa di potenzialmente dannoso, come la cannabis, non può certamente farti peggio dei farmaci che ti propongono, senza sapere bene che effetti potrebbero avere sul tuo organismo. “

“E come fai a trovare la terapia adatta?”

“Beh, bisogna sperimentare. Anche il medico fa spesso così proponendoti una cura. Però, quando fai un esperimento, sei consapevole e ne trai insegnamento ed esperienza. Se ti affidi al dottore diventi invece tu la cavia per i suoi esperimenti.”

“E quale sarebbe la terapia di cui hai bisogno? E' la stessa che ti saresti prescritta se fossi stata malata di cancro? Cosa ti frena dal curarti come credi e quindi dal guarire? Pensi che la tua cura non sia compatibile con la vita familiare? Pensi che la tua cura sia troppo costosa rispetto alla gravità delle tue condizioni di salute?”


giovedì 8 settembre 2016

Biopsy

Finalmente mi scrissero dall'ospedale, mandandomi un plico (scritto solo in tedesco) contenente tutte le informazioni necessarie per l'intervento e l'ammissione in ospedale. Dovevo compilare un questionario, e spedirlo per posta, prima del colloquio con l'anestesista fissato il giorno precedente la biopsia.
Prima che arrivasse la lettera, conoscevo già la data perché avevo chiesto al dottore. Ma non sapevo in quale ospedale sarei dovuta andare (per telefono non lo avevo capito).
L'ospedale dista una quindicina di chilometri da dove abito. Ma è facilmente raggiungibile con i mezzi pubblici, anche se dalla stazione ferroviaria all'ospedale conviene andare a piedi, pur camminando in salita.

Mi recai da sola, col bus, col treno e poi a piedi, portando una borsa contenente lo stretto necessario per trascorrere la notte (mi avrebbero dimesso dopo 24-36 ore se tutto fosse andato bene). Era una bella giornata e la passeggiata fu piacevole. Avevo lo stesso atteggiamento che ho quando esploro un posto nuovo, incuriosito e concentrato sul percorso. Mancava però lo spirito di poter girovagare, di cambiare rotta o di viaggiare senza meta perché la destinazione e l'orario erano fissati.

Non tutti in ospedale parlavano inglese, ma per fortuna chi non parlava inglese parlava italiano. Quindi comunicare con il personale fu ad ogni modo possibile, tranne in isolati casi in cui mi feci ripetere più e più volte perché la persona si esprimeva solo in svizzero-tedesco. Alla reception mi diedero una carta per usare il telefono e la tv presenti in ogni letto. La carta avrebbe segnato l'effettivo utilizzo del servizio da pagare alla dimissione. Avevo letto che nel solo caso in cui si ha un'assicurazione privata l'uso della televisione è gratuito, ma quel giorno me ne dimenticai. Tuttavia un'infermiera, che parlava italiano ma era di origine portoghese, non appena mi accompagnò in stanza per i preparativi, mi accese subito la televisione, facendomi credere fosse “kostenlos” (gratuita) o dando per scontato che io ne fossi interessata o che non potessi farne a meno. Mi fece vedere come si usava e mi disse che potevo pure vedere le emittenti italiane. Immaginate in quel momento quale posizione potesse occupare nella scala delle mie priorità vedere RAI1, RAI2 …. (proprio io che nemmeno in Italia possedevo la TV per scelta personale). Comunque l'infermiera era simpatica e devo riconoscere il suo tentativo di avvicinarsi a ciò che credeva “la mia cultura” per farmi sentire “a casa”. Perciò sorrisi e ringraziai dicendo che comunque avrei guardato emittenti svizzere per esercizio linguistico e per questioni di integrazione. Capì e mi lasciò sola nella camera provvisoria, raccomandando di chiamare se avessi avuto bisogno. Nell'ospedale, c'era il WI-FI gratuito. E così ingannai l'attesa.

Arrivò il momento di entrare in sala. Ad un certo punto l'anestesista mi prese il braccio e disse: “Count”. Io lo guardai un po' sbalordita. E mi rispose che solitamente invitava a contare per distrarre il paziente che si spaventava. Ma io non avevo mosso ciglio. E allora si sentì un po' come chi fa una battuta che non viene capita e disse ridendo: “Don't worry”. In effetti mi sarebbe sembrato strano se l'anestesia avesse richiesto al paziente di contare le pecore per addormentarsi.
Poi mi mise un aggeggio sulla fronte e mi disse che una volta non conosceva il termine “Forehead” e mi raccontò come l'aveva imparato. Io sorrisi, ma cominciai ad essere poco recettiva. Mi disse che ancora era la fase di pre-anestesia usando parole molte semplici “With this one, you are going to relax, not to sleep, but if you fall asleep it's ok.” No, non dormivo. Poi venne a salutarmi il medico che mi aveva seguito fin dall'inizio con l'ecografia e che mi avrebbe anche operato. Ad un certo punto sentii pronunciare, da un altro medico che parlava italiano “Ora dormirai”.

E così per un paio d'ore persi le mie facoltà, la mia volontà e la mia anima per consegnare il mio corpo a chi lo avrebbe tagliato per prelevarne un pezzo. Il concetto è terribile, ma di fatto non sentii, nulla e non provai nulla. Mi ritrovai in dormiveglia nella stanza da letto dove avrei pernottato. Dopo un po' vennero a trovarmi mia figlia e il mio compagno. Neanche lei sembrava aver patito durante la mia assenza (il mio compagno invece aveva un'aria sconvolta a stare tutto il giorno da solo con la bambina!). Non avevo neanche tanto male. Mi ristabilii in fretta e il giorno dopo tornai a casa.

mercoledì 7 settembre 2016

Growing

“I'm scared: they are growing.” Disse il dottore. Avrei voluto rispondere che ormai ero sufficientemente preparata da non aver paura di nulla, o da non essere “scared”. Ma stetti in silenzio.

Prima di fare la biopsia, mi propose di fare altri accertamenti. “We need more information”. Mandò un fax con la richiesta ad un istituto radiologico per farmi fare la mammografia. L'istituto mi chiamò e mi diede appuntamento nell'arco di una settimana. Dalla mammografia non si riuscì a veder nulla e a concludere nulla. Il dottore propose la risonanza magnetica. L'istituto mi richiamò e feci l'esame. Non si vedeva traccia di alcuna patologia al seno. 

Nel frattempo le mie condizioni di salute generali peggiorarono. Mi sentivo molto stanca e debole, ma mi “buttavo fuori” di casa per non rinunciare alle attività di gioco con mia figlia. Poi avevo sempre mal di testa e dolori addominali. Decisi allora di consultare anche un dottore specializzato in medicina interna, sempre all'interno del centro medico. Mi fece fare le analisi del sangue, per escludere la possibilità che i linfonodi fossero generati da qualche infezione o da leucemia. Tutto negativo. Poi, visti i precedenti problemi alla cistifellea e, ricordandomi anche della presenza di un angioma al fegato, mi rimandò dallo stesso istituto radiologico per farmi fare una tac all'addome. Non risultò nulla. Solo quei linfonodi sospetti di cui non si sapeva dir nulla e che dovevo togliere con un intervento chirurgico.”We need a biopsy. ” 

Nell'attesa di essere chiamata dall'ospedale per l'intervento (ci furono anche le vacanze estive di mezzo) altri linfonodi comparvero. Stavolta nel collo e poi nell'inguine. Ma poiché non si sarebbe potuto estrarli tutti, e si era già concordato di prelevarne i due originari, più grossi e più facilmente accessibili, decisi di non chiedere ulteriori indagini, di aspettare l'intervento e quindi l'esito della biopsia. Probabilmente l'origine di tutti quei linfonodi era la stessa.



martedì 6 settembre 2016

Absent

Ci sono diversi modelli di assicurazione sanitaria in Svizzera, dalla cui scelta dipende anche il premio che si paga: il modello che consente la libera scelta del medico di base e degli specialisti; il modello che prevede la consultazione di soli medici convenzionati e il modello che vincola prima al contatto telefonico con la consulenza medica convenzionata. Qualsiasi opzione consente comunque, in caso di emergenza, l'accesso in qualsiasi centro od ospedale. Inoltre il premio può essere ridotto aumentando la franchigia, cioè la quota non rimborsabile che resta a carico dell'assicurato.

Essendo ottimista e non avversa al rischio, scelsi il modello più economico (se l'assicurazione non fosse stata obbligatoria, forse avrei deciso a priori che quest'anno non avrei avuto bisogno dal medico).

Comunque non posso proprio lamentarmi del servizio (anche se la franchigia si è fatta sentire per intero). Telefonai al centro di consulenza medica (attivo 24 ore al giorno). Illustrai il problema (per fortuna si può parlare in inglese o in italiano) e mi fissarono un appuntamento dopo tre giorni, nel centro medico convenzionato. Prima venni visitata da un medico generico. Insospettito da quella “pallina”, da un'altra massa più piccola che sembrava voler spuntare fuori e dal racconto della malattia di mia madre, chiamò subito lo specialista che mi fece un'ecografia. 
Si vedevano due linfonodi, tra cui uno molto piccolo. “I can't tell you exactly what it is. We need a biopsy. But I suggest to wait for three weeks and to see what happens, I mean, if the lymph nodes grow, we should take them out to see if it's cancer or not.” Molto freddamente dissi “Ok.” In fondo aveva detto “cancer”, mica cancro (cercavo di convincermi che l'inglese fosse pura astrazione). E poi aveva detto “wait” quindi c'era tempo, e in effetti non poteva dirmi nulla e se non poteva dirmi nulla lui, l'esperto, perchè avrei dovuto trarre conclusioni io che di oncologia so solo analizzare i dati dal punto di vista statistico?

“Ok.” Molto distrattamente, mi alzai e mi apprestai velocemente a vestirmi. Il medico mi bloccò e mi ricordò di pulirmi dal gel usato per l'ecografia. “Oops. I am absent minded” (sono distratta) dissi piano. Il dottore, al posto di “absent”, capì “upset” e mi disse: “Oh, no, don't be upset. It does not look like cancer. If it does not grow, we will not even do the biopsy.” “Thank you very much”, risposi.

L'assistente fissò l'appuntamento successivo e mi raccomandò di chiamare prima se avessi notato crescere i linfonodi.
E in effetti i linfonodi crebbero molto rapidamente e in una decina di giorni se ne formarono altri, sotto l'ascella, e anche sul lato sinistro. Anticipai l'appuntamento.


lunedì 5 settembre 2016

Tropico

“La paura è una questione mentale: viene creata dalla mente e dalla mente sola può essere distrutta. Con adeguati esercizi ed esperienza, si può giungere a non aver paura di nulla. Analogamente, si può arrivare a non provare più dolore per nulla, ma a quel punto forse si è già morti o si vive da morti per sopravvivere.”

“Vedo i segni di un intervento chirurgico, finalmente.”

“Già, Schwanden, non me ne sono neanche accorta. Non ho sentito nulla e nemmeno mi duole la ferita, o meglio, non più dei dolori che già avevo prima.”

“Sai di cosa si tratta?”

“Non ancora, aspetto l'esito dell'istologia.”

“Capisco la situazione. In fondo è come dover fare i bagagli per un viaggio ai tropici a sorpresa: non sai se sarà il tropico del Capricorno o del ...”

“Va bene, Schwanden. Ora sono in grado di raccontare. Premetto che ho dovuto aspettare per fare l'intervento perché non ho un'assicurazione privata, ma solo un'assicurazione base. In un sistema sanitario come quello svizzero, la priorità dei pazienti è stabilita in base a quanto si paga per assicurarsi piuttosto che a quanto si sia effettivamente gravi. Comunque in Italia avrei aspettato di più e con un servizio forse peggiore e che sarebbe dipeso dal fatto di conoscere un medico che lavora anche in regime privato e che quindi avrei dovuto pagare. In pratica, anche in Italia funziona pagando, seppure sulla carta la sanità sia pubblica e accessibile a tutti senza discriminazioni. Perlomeno qui è tutto regolamentato, senza ipocrisia e nel modo più efficiente possibile. In Italia invece varia da caso a caso, da conoscenza a conoscenza e da portafoglio a portafoglio. Ma ora non voglio essere critica e nemmeno elogiare la sanità privata. Sai quali sono i miei ideali comunisti ed egualitari. Ma per ora te li risparmio. Inizio a raccontarti l'origine del famoso “orto” di cui ti parlavo.
Circa tre mesi fa, una sera, di venerdì, mentre facevo la doccia, dopo un'intensa giornata di sole e di giochi con mia figlia, mi accorsi che c'era qualcosa di strano all'altezza del seno, sotto l'ascella destra, vicino alla prima costola in alto. Una pallina.
Avrei fatto finta di nulla, fu la prima cosa che mi venne in mente. In fondo stavo bene. Dopo tanto tempo era un periodo tranquillo, senza fastidi, senza dolori incogniti. Non avevo sintomi, non avrei chiamato il medico o detto nulla a nessuno.
Toccai la seconda volta e cambiai idea. Chiesi consiglio al mio compagno. Avrei chiamato il medico, senza esitazione, il lunedì seguente.”



lunedì 8 agosto 2016

Il motivo del sassofono

“Che strana estate, Schwanden, così piena di sole, come di ombra, così rilassante, quanto inquietante, così limpida e così torpida, così semplice e così complicata, così divertente e così deprimente, così sana e così malata.”

“Così vitale e così fatale.”

“Schwanden, sei sempre il solito, roccioso e spietato, ma mi piace parlare con te, senza mezzi termini, anche se scherzi su cose che renderebbero superstizioso persino uno scienziato, se riguardassero la propria vita.”

“Stavo aspettando.”

“Anche io sto aspettando.”

“Ancora non sai nulla?”

“Esattamente, Schwanden. Gli accertamenti clinici che ho fatto finora non permettono nessuna diagnosi. Sto aspettando che mi chiamino per fare l'ultima indagine, definitiva che richiede un intervento chirurgico e quindi un'anestesia generale.”

“Non si sfugge alla maledizione, eh?”

“Lo accetto, te l'ho già detto. E poi in fondo questa volta sto ingannando bene l'attesa: piscina, lago, sole, pura distrazione. Le mie preoccupazioni si dissolvono nell'organizzazione delle giornate con mia figlia.
Schwanden, onestamente preferisco i periodi in cui devo impegnarmi, concentrarmi per raggiungere un obiettivo. E invece in questo periodo devo solo distrarmi, non pensare a nulla, non pensare al domani. Altrimenti non vivrei senza logorarmi di preoccupazioni. E soprattutto devo fidarmi. Purtroppo ora sono in balia degli altri, ma non voglio parlarne finché non so di cosa si tratta. Non sto vivendo nella paura di ciò che potrebbe sembrare. Chiedo solo aiuto, che mi aiutino a far luce su ciò che non si vede. E sai che sono impaziente ed odio aspettare. Ma non era questo il motivo che mi ha spinto a scrivere.”

“E quale sarebbe allora?”

“Il motivo del sassofono.”

“Eeh?”

“Già, tu non l'hai sentito. Son passata per l'altro bosco, quello che conduce al lago e il suono del sassofono mi ha fatto ricordare la vera estate.”

“Il sassofono? Nel bosco? Se io vedo troppi trattori, tu troppi cartoni ...”

“Mi stupisce che non tu non abbia mai sentito suonare nessuno, o sarai mica geloso perché frequento altri boschi?”

“Aaaaah!”

“Quando ero bambina, sentivo l'estate provenire dal sassofono. C'era qualcuno che suonava nell'isolato dove abitavo, solo d'estate lo sentivo. Di sera, anche la giornata più afosa terminava ventilata dal sassofono. Mi chiedevo chi fosse e perché suonasse solo d'estate. Mio padre mi diceva che si sentiva suonare solo d'estate perché noi e lui, a causa del caldo, aprivamo le finestre, o forse perché lui suonava in balcone. Eppure non vedevo nessuno suonare, sentivo solo il suo sassofono. Mi affacciavo tutte le sere, sperando di capire chi fosse, ma nulla. Ascoltavo la sua musica e mi lasciavo trasportare. All'epoca non avevo impegni, responsabilità, solo distrazioni. E allora cercavo di pensare, di investigare la sua identità. Occhiali? Baffi? Ricci? Avrei voluto suonare a tutti gli appartamenti del vicinato per saperlo, ma non mi era concesso di uscire da sola e nessun adulto che conoscevo mi avrebbe accompagnato nell'impresa. Schwanden, quando ho sentito il sassofono nel bosco avrei potuto investigare, guardare tra gli alberi per capire chi era. E invece no. Non mi interessava. Ho ascoltato il suono, mi interessava raggiungere solo quello, lasciandomi guidare dalle note, oltrepassando tutto il resto, ricordandomi della vera estate e di una melodia che ti porta via.”